10/14 好怕與好累

最近我把手機的門號換成易付卡的模式，但是都沒又去儲值，所以只能接不能打，直到上星期，有一個人一直狂摳我，最重要的是〝還給我留言〞，逼得我只好再儲值三百元，本來是想要撐到我的Qma到期後再去儲值的，偏偏被這個人給破壞掉！說～肯特～你是不是遠傳臥底的！

儲值完，等了兩個小時候，終於可以聽留言了，趕緊按222，留言是這樣說的：「路克，最近我小組裡有一位紅斑性狼瘡的朋友，大家都在想辦法幫她，給她支持，我第一個想到的就是你，所以希望你能來見一下這位朋友。」嗯～就這樣我星期六就去台北找他們了。

先說一下為何肯特的電話我都沒有接到的原因，因為上星期我完全的日夜顛倒，你白天打電話來，我手機都是靜音模式的；等我醒來，傳msn給你，你也好像沒空回我，要不然就是半夜了，哈哈～

到星期六那天，其實我還是時差還沒有轉過來，基本上我還是在過美國時間的。那天外面又下著大雨，原本我還想跟肯特說我不想去了，我很討厭雨天出門，我是個連下雨天都想找理由不去上班的人；而且整個人時差都還沒有搞好，白天都昏昏沉沉的；但是，跟人家有約，就一定要去啦。還好上帝還是很愛我的，怕因為下雨我就不出門，所以晚上的時候雨就神奇地停啦，我就趕緊去板橋坐捷運到台北囉。

到了聚會地點，我又早到了，我就在那附近繞圓圈，順便看看台北市的夜。九點半，約定的時間到了，疑？怎麼都沒有人影？是我搞錯地點了嗎？還是肯特遲到了？打電話詢問才知道他們已經在咖啡店裡面了。可惡！竟然讓我在外面痴痴的等，好樣子！他們還在討論小組活動的事情，我只好先在旁邊坐著等，我竟然也坐著坐著就睡著了，看來剛從美國回來的我，還不能適應台北的生活。

終於，他們討論完了，該我上場了，肯特就跟他們介紹我，跟大家打個招呼後，就直接講今天要討論的主題－紅斑性狼瘡。一整晚下來，腦袋空空得我，覺得不知道在講什麼，沒重點，真的很對不起那位朋友。睡眠不足加上我在魔獸大戰了一整晚，那時候的我，腦袋好像停擺了，直接當機給我看。可是，那時候我心裡面就跟自己說：「之後一定要寫封信給她，跟她好好的講，把重點講出來，這才是珊教給我的。」以下我就把那封信分享給大家...


Vivi 您好,

首先還是先跟妳與肯特的朋友們說聲抱歉，我那天精神很不好，所以有些事情都沒有有組織有規劃的講出來，好像聊聊天而已。而且還吃了你們的小蛋糕，受人所託，還是要把肯特希望我幫忙的地方，努力地實現出來。

Vivi，星期六看到妳，就好像看到珊的影子一樣，珊十八歲大病後，第一次我們見面也是在咖啡店，那時候的珊胖胖的，而妳是瘦瘦的，但妳們兩個都有相同的地方－有心事。

記得珊跟我跟見面的時候，她也是一付很快樂的樣子，完完全全的感受不到她是位絕症的患者；連因紅斑性狼瘡引起的併發症第一型糖尿病也不怕，每天都要打針，她也說的好像也沒感覺的，展示給我們看那因為長期打針而有點肌肉纖維化的大腿。

後來，我到珊家練琴，在跟珊的談話中，強烈的感覺到她好怕， 她好怕哪天就不見了，她好累，她覺得拖著這重病的身體生活，好累好累。那感覺真的不是很好，連我都覺得好像頭上有一大片的烏雲，陰沉沉的壓滿天空，連呼吸都覺得沉重，好似吸不到空氣一般。但是那時候得我，只想到一件事情，一定要看到〝珊的真正快樂〞，所以才會有那九份之旅，呵呵～


好怕與好累。

先講〝好累〞好了。當然會累啊，我們連個感冒就四肢無力，怎麼不會累。錯！這不是常人口中的累，那種久病不癒的疲累，每天吃藥，定期的看醫生，整個人生都要在疾病上打轉，光聽這〝紅斑性狼瘡〞這五個字，重覆了那麼多年也會累啊，更何況是身患此病的妳們。吃藥打針的不是我們，我們肯定不知道那是什麼感覺，更不知道一天要吃三四十顆的類固醇是需要怎樣的忍耐力，也不知道打針打到沒地方打，打到那特別痛的地方是怎樣的痛楚，我們不能感覺更不害怕去承受。

而妳們沒有選擇的機會，上帝把這病降臨在妳們身上，真的不公平，為何要去承受平常人不能承受的事情。所以說，我才說妳們很勇敢，超級勇敢的！妳們不知道哪裡來的勇氣，能這樣平心面對這絕症，能這樣在夜晚的棉被裡哭一哭，白天又好像病痊癒了一樣活潑快樂，讓我們旁人還真的搞混了，讓我們天真到忘了妳們身上的病痛，跟妳們一起起舞。說！誰讓妳們這麼大的勇氣！

紅斑性狼瘡也可以不用吃藥的，珊就有一整年都沒吃藥，把身體顧好的話，強壯起來，是有機會不用吃藥的，而這件累人事情就會輕鬆一半。就像我們每次問說那平常要吃什麼，要不要注意什麼，黃醫師總是回答我們：「就飲食正常，作息正常啊。」

那時候的我們總是覺得：就這樣啊？醫生你到底懂 不懂啊？還是飲食方面醫生不是強項，所以他隨便敷衍我們。但事實上，醫生講的才是正確的箴言，這兩樣我們做到了，那還用吃什麼藥，看什麼醫生嗎？那這樣還會累嗎？


再說好怕，真的很怕，超級怕的，這我不否認，我想妳也應該也很怕吧。這話題我跟珊談 了好幾次，當然也相擁哭泣了好幾次，這是人生中的大問題，很大很大的問題。連我寫到這邊的時候，眼框已經濕濕了。這離別，真的是沒辦法訴說的，沒辦法去學的，更沒辦法去模擬想像的。

紅斑性狼瘡，的確，現在是個絕症，只能單獨靠類固醇來穩定病情，沒辦法根絕，也就是妳們說的〝沒有明天的人〞，。哪天病情突然不穩定，馬上就走了，任誰也沒辦法挽救，就像珊一樣；年初還跟我快快樂樂的過情人節，六月還過了珊的生日，下半年身體就不太好了，年底就進加護病房，過完年就走了，我還來不及數我跟珊在醫院過了幾個月，珊就離開我了。

一次一次的進出加護病房，每次醒來珊都罵我說為何不讓她就這樣在睡夢中離開，為何還要救她回來，這樣靜靜的離開不是很好嗎。記得以前珊都會故意跟我生氣，故意跟我堅持一些我反對的事情，因為她想說這樣跟我鬧看我會不會受不了，就離開她，跟她分手，因為她不想看到因為失去她而難過的我。

那好怕怎麼辦，最簡單就是不要怕，廢話，呵呵～我想說的是，怕就怕啦，任誰都會怕啦，所以不要假裝〝妳根本不怕〞的那態度。妳怕，我們跟妳一起怕，大家都來怕，看上帝能怎樣啊！

我覺得換個角度來說，其實妳們是幸福的，因為妳們的人生長度是可知的，不像我們還要活到七八十歲老扣扣的，要是老的時候人生只剩下睡覺與吃飯，那這種日子妳很憧憬嗎？妳已經知道妳時間，妳就可以在這時候好好的體驗人生，也不用去擔心老人生涯，好好的把〝現在〞活出來，真正的燃燒生命，在這短暫的時間燒出自己的作品出來，這就是妳的 人生，這就是妳的未來。哪像我們，像現在我覺得我這生已經無所求了，我覺得現在要結束我生命我也不會有怨言的，但是...天知道啊～不知道要活到民國幾年 耶！
　　剛剛是想法上的改變，現在說現實上該 去做的，『移民西方』，在常人口中是一件不是很好的事情，沒有人平常就拿這種事情來討論的。但我覺得 這樣負面的去談論這件事情，還不如正面的把自己想要的結果說出來，就像珊一樣，珊平常會跟我說她要是到怎樣的情況，請我不要救她了，還有之後她人生的終點 要怎樣辦，怎樣去處裡。雖然講起來的時後心會很痛，覺得自己在辦自己的後事，好難過，好像馬上就要離開親人，可是要是妳跟我們一樣是很有自己想法的人的 話， 我覺得『後事』，能自己去選擇，自己去計畫，不是很好嗎！打個比喻，要是妳只是想要靜靜的有家人在身邊陪，結果爸媽跑去把妳搞了超盛大的，一堆有的沒的人 都來參加，我想這時候在天上的妳肯定會氣翻的，最重要的是那時候怎樣怒吼...我們是聽不到滴！！
以下有幾個重點，我列出來：
1. 怎樣的情況不要救我了？（昏迷、洗腎、植物人。）
2. 我的願望？（想去完成、已經完成、算了不理它了。）
3. 我想要感謝誰？（親人、朋友。）
4. 我的身後事要怎樣辦？（盛大、中式西式。）
5. 身體要不要捐出來？（捐哪些部份、捐給誰。）
6. 要哭大家一起哭啦！（我會在西方你們的。）
我覺得第一點最重要了，因為當初就是珊跟我說過這個，我們才敢幫珊做這決定的，要不然珊不知道還要受苦受到哪時候。

　 　最後，就像我在msn上妳說的一樣，珊=勇敢，儒=快樂，而妳有這樣個特質，相信妳沒事的！還有...妳連那恐怖的化療都撐過來了，那還有什麼好怕的啊！多跟妳家人談論妳的病情，讓她們多多了解這疾病的知識，相信我，會陪妳到最後的沒有別人，就只有妳的家人而已。真實的去瞭解這整個病，我想大家應該會恍然大悟，更會支持妳走完這燦爛的人生唷。加油吧！Vivi。

記得珊曾跟我小抱怨過：『你說上帝跟你很好，你幫我去問問祂，為何要讓我得這樣的病？』，而我一邊輕撫著她說：『沒關係啦，上帝對我這麼好，妳現在是我女朋友，我就不相信上帝會對妳多差，要是怎樣的話，妳就大聲的跟上帝說妳是儒的女朋友就好啦！看祂能怎樣！呵呵～』


珊　我真的好愛妳喔～
-Luke(珊　現在越來越多蝴蝶了，那就來看誰是最漂亮的。)