2005年10月31日 星期一

10/31 適度的關心

  前幾天,半夜沒睡覺,被Vivi抓包,就順便在MSN上聊起來,也替Vivi高興,她又完成了一個大任務,她前幾天開刀,因為骨質疏鬆症,需要在腳底開個洞,釋放腳底壓力之外,還可以加強血液循環。手術順利成功,恭喜唷~在MSN上面祝賀她之外,也有感而發的跟她說:『有困難、不舒服要找人分擔唷~不要自已苦撐勒。』而Vivi回應我以下這兩句話...(對我來說超熟悉的兩句話,因為碰巧,珊也曾跟我講過。)
生病的人,好像都不喜歡別人太擔心厚。
害怕別人的關心,覺得那是一個好大的壓力。
   呵呵~的確,這會是個很大的壓力,任誰都不想成為別人的負擔。可是妳曾想過,妳讀書的時候,爸媽也天天關心妳的課業。妳交男朋友的時候,老爸老媽也是不 時的跟妳打探那男生的個性。妳工作的時候,爸媽也是想要知道妳現在工作順不順利啊?看~這絕對不是因為妳生病所以大家才關心妳,而是因為大家在乎妳,愛 妳,把妳當作是生命中最重要的人,才會這樣的想要知道妳的點點滴滴。看妳身體不舒服,心情不好,我們更是感同身受,更想要陪伴妳走過這陰霾,讓身體好起 來,心情開朗過來。
  其實不止生病的人會這樣想,最近 我老哥也遇到一些困難,雖然不是身體上的不適,但反映出來的情緒卻跟當初生病時珊給我的反 應一樣,兩件不一樣的事情, 卻是同樣的情緒表徵,我想都是大家特有的「悲劇性格」而產生的,簡單說就是「連續劇看太多啦!」。我老哥的情況就是這樣,當我們察覺的有問題的時候,我們 總想要多多詢問與關心,但是他總是跟我們講:『還好啊~沒怎樣啊!』再多幾次的關心,就演變成『很煩耶!又沒怎樣,幹麻一直問。』而等到事情大條的時候, 我們真正想要插手接管,他卻給我們很激烈的反應,直說:『你們不要一直問我好嗎?你們這樣給我壓力好大,你們不要逼我!』......直到前天,他被老媽 的〝激烈關心〞震撼到,終於放棄心房的武裝,接受了我們的幫忙,也說出了那句心理面的話:『我只是不想要大家跟著我一起累而已。』
  所以說,其實大家都一樣的,並沒有誰比要特別,誰比較需要關懷,因為大家都是在乎對方的,大家都是真正愛彼此的。那我也在生活醫療網依這個關心而生成的壓力,寫了一篇我跟珊的經驗給大家,希望大家不管是生病還是遇到困難,都可以有幫助的。

生活醫療網:ZOE-EXP 淺談蝴蝶症(3) 關心壓力

   那天,在MSN上面也認識了Vivi的男朋友Andy,Andy看了之前我給Vivi的那封信後, 也覺得很徬徨,很沮喪。其實這反應在我寫那封信,跟 平常寫blog的時候都會想到,有時候我把事情寫的那麼「明」,但卻又用很不打緊的態度來訴說,我想大家肯定也會跟Andy有同樣的感受的。可是其實事實 上大家都知道這答案,都知道誰在支持著我們度過這一切。以下是我節錄當天對話的片段,也是我覺得大家都可以做到的。
......其實我還蠻慶幸 珊有這樣的病 ,
這幾年,或許是因為這個病,
讓我們可以排除掉很多東西,如金錢、外表、智慧...等等這些人的外在表徵 ,
讓我們兩個人可以「真的看到」彼此的內心 ,真的看到那「愛的存在 」,
而就是因為那愛的存在,讓我還有珊都有莫名的勇氣度過這幾年的時光。
簡單說,根本就把這些病痛、問題都丟到不知道哪裡去了 。
所以說,很多人問我:『我怎樣有那樣的勇氣面對這一切?』
.....其實我也說不上來,我也不是特別勇敢,
但「我知道我真的是愛她」,就這樣而已。
   講完這段話之後,我就問他們兩個說:『最重要的,你們兩個要先想想,真的是愛對方嗎? 如果答案是肯定的話。那就沒啥大問題啦。』當然兩個人給我的回答都是肯定的。所以說囉,那就沒問題啦~就像我在msn上面說的:『那你就不用去擔心紅斑性 狼瘡啦!那問題留給醫生去頭痛吧~』


珊~我真的好愛妳喔
-Luke(珊 最近鼻子都不通~氣死我了!)

2005年10月26日 星期三

10/26 牽阮的手

牽阮的手
詞 徐錦凱 曲 徐錦凱

牽阮的手 淋著小雨
牽阮的手 跟你腳步
牽你的手 走咱的路
牽你的手 不驚艱苦

牽阮的手 淋著小雨
牽阮的手 跟你腳步
牽你的手 走咱的路
牽你的手 不驚艱苦

雖然路途有風有雨
我也甘願受盡苦楚
希望甲你白頭偕老
牽阮的手 走咱的路


這首老歌,是這最近睡覺前腦袋瓜裡,自己播來給自己聽的,回想那年的回憶。不知道大家有沒有玩過信賴度考驗的遊戲,就是說把眼睛閉起來,由你的領航員幫你導航,代替你的眼睛指引你目的地與方向,這遊戲我和珊還很認真的玩過一遍,一路從台大那邊玩到家裡,呵呵~

珊自從紅斑性狼瘡發作後,因併發症-糖尿病,引起白內障,以致眼前的景象都是看不清,總是帶著一片白茫茫;珊就一直渴望有一天能重見光明,看到清晰的畫面。2003年夏天,珊說她想要去動手術,把白內障治好;珊也說那順便連儒的近視也弄一弄好 了。就這樣兩個人跑到三峽的眼科診所做檢查,為何會來這一間呢?因為我媽的白內障也是在這邊開刀,阿姨的近視也是在那邊治好的,我們倆的問題在那裡都有成功經驗,所以就沒有考慮別間診所了。

第一天去的時候,超緊張的,以為當天就要做手術,檢查完後,醫生說珊的白內障可以在三峽做,但我的近視就要到台北去做,因為當時三峽分院沒有雷射的機器,可能也是這裡主打〝老人家〞,醫生還說:「你這度數最賺了,再深下去也不能開,太淺開起來又不過癮。」大家可以猜猜我那時候多少度唷?呵呵。

到了我的開刀日,我跟珊兩個人就一起坐捷運到台大的本院,那天好像是星期六吧,人超多,尤其是小孩子,很多很多小小四眼田雞,大家都排排坐在長倚上。開刀前護士幫我點了藥水,點完沒多久眼睛就花了,眼睛無法對焦,說是這樣做視力檢查才比較準,所以又再做一次視力檢查,做完檢查後接著就上手術台啦,超緊張的,雖然護士說有局部麻醉,但是還是怕怕的。

我在醫療台上躺平後,醫生就蓋了一堆紗布在我的眼睛周圍,又把眼皮上下都貼上膠帶,貼的緊緊的,這下子眼睛想閉起來都沒辦法了。接著開始狂點藥水,冰冰涼涼的,好像是麻醉藥的樣子,反正就是要把我的眼睛灌醉就是啦,這期間醫生只說了一句話:「待會會有一點痛喔!」

這時候耳朵就聽到電鋸啟動的聲音~電鋸聲,咯...咯...咯...,痛啊!(路克心底吶喊聲)會痛勒!在電鋸割下去的那一瞬間真的有感覺,很怪很怪的感覺,我還下意識的動了一下頭,還好整個頭殼都被固定的緊緊,連動都不能動。這時候眼睛真的被打開了,看的到被翻了一片東西起來,哇~本來近視的眼睛在暗黑的開刀房已經看不到東西了,當那片〝眼膜〞被翻起來之後,哇靠!更看不見了,完完全全的瞎。

這時候醫生又說話啦:「現在開始真的不能亂動唷!」雷射階段開始了,醫生把之前做的檢查紀錄輸入電腦後,調整一下機器,雷射啟動,鎖定目標,發射~

啪啪(雷射攻擊眼睛的聲音)...啪...啪啪啪啪啪......哇靠~痛啊!誰說不痛的,誰!誰!是誰!給我站出來!雷射耶!可以擊沉外星人的太空船!打在眼睛上當然會痛啊,我的眼睛還沒有防護罩勒,況且,眼皮防護罩早就被膠帶強制關閉了。終於~敵人的攻勢告一段落了,看樣子應該是回母艦補給彈藥的樣子,還好堅強的眼睛沒有被打爆掉,硬撐完了這局,這時候我才發現到我手握的超緊的。

雷射完成後,醫生接著就用夾子把那一片眼膜蓋回去,撫平後,還拼命的用小刷子刷我的眼球,只是?疑?這樣算是完成了吧,怎麼還看不見東西,不會吧!失敗了嗎?還在想這問題的時候,電鋸聲又開始啦!雖然已經有右眼的經驗,但是心裡面還是會怕怕的,只是怕沒有用啊~咯...咯...咯...又割下去了,就這樣換左眼接受另一段10分鐘的電鋸加雷射攻擊。

手術完成後,眼睛都還不能睜開,由護士小姐帶著我回到外面的長椅上。前前後後大約20分鐘吧,很快,超快的,快到都覺得醫生錢怎麼哪麼好賺。我出來的時候眼睛有偷偷的瞄一下,喔~看得見了耶,只是好像不是很清楚的樣子。雖然手術完成了,但是還不能回家,還要在旁邊讓護士小姐點藥水,又待了半個小時吧,終於可以回家了~

診所位置大約在台大的體育場旁邊,離捷運站約五百公尺,途中人潮擁擠,這時候就要靠珊了,我閉著雙眼,珊牽著我的手,一步一步的帶著我,母雞帶小雞地,邊走邊叮嚀著:騎樓有機車、小心行人、要過馬路了唷、要不要吃冰啊?(經過台一牛奶冰)、走一半了喔、這裡人比較多了、我們走慢一點、捷運站在前面、上階梯、下樓了、要〝滴〞進捷運站、車來了、換車、下車、出捷運站了、上計程車喔。就這樣珊一路的保護著回到樹林。

這本來只是一個團康活動,我跟珊卻在現實生活中給它認真的玩了好幾次,您曾有想過把自己交給另外一半保護嗎?很幸福唷~


註1:
每日一字又來啦。阮(ㄖㄨㄢˇ)三聲阮,台語發音(ㄨㄣˋ),代表〝我〞這個意思。〝牽阮的手〞,翻譯過來就是〝牽我的手〞。

註2:
前面敘述的痛,純粹是路克誇大化啦,其實沒那麼痛啦,一點點刺刺的而已,什麼感覺都沒有啦。(發抖樣...)真的要說像什麼感覺的話,嗯~你拿把電鋸鋸鋸看自己的手就知道啦!


珊 我真的好愛妳喔~
-Luke(珊 好喜歡妳保護我)

2005年10月19日 星期三

10/19 珊 很久沒喝拿鐵了喔


   18號下午,去林口找珊,路上我就在想說要買什麼去跟珊一起吃,不知道是珊現在也這樣想,還是我本來就很像去試試那七之十一的新產品(星巴克即飲杯), 就在 林口舊街買了它。到了珊家,幫珊的茶杯水換成了拿鐵,點了香後,就坐在地板上發呆了。今天的我話很少,只有靜靜的坐在旁邊,看 著珊,陪她喝咖啡。 星巴克,跟珊說喜歡妳的地方,與珊大吵的地方,讓珊消失不見的地方,給珊送愛心便當的地方.....都有我跟珊最愛的[咖啡味的牛 奶]。

3245最新消息
最近兩個分站[珊與儒的健康][珊與儒的生活]也多了幾篇新的文章,推薦給大家唷。
生活醫療網:ZOE-EXP 淺談蝴蝶症(3) 心事誰知
把之前給Vivi的信重新編輯整理。醫療網也有了跟敗家網一樣的Index頁。
美食敗家網:[路克美食] 卡夫奶油乳酪抹醬

什麼是天堂般的好滋味?
美食敗家網:[路克電腦] 軟體-Google(1) Picasa
Google免錢軟體又一大作,還在用盜版的Acdsee嗎?不用錢的快來下載吧!


珊~我真的好愛妳喔
-Luke(珊 還是靜靜的比較好喔)

2005年10月16日 星期日

10/16 放風箏


2004-10-09 跟珊去放風箏
  去年下半年,珊的身體已經不是很好了,所以我們星期六日就都很少出去玩,幾乎都是待在家裡面。而這時候的天氣最好了,每次到了放假的下午,我都會跟珊 說:『天氣這麼好,我們出去走走吧。』。那邊,河濱公園,是我們常去的地方,記得之前電視上說白河蓮花節什麼的,我們樹林也有,我跟珊都還異口同聲的說: 『幹麻跑那麼遠,在自己家後院就有得看了。』。我跟珊常去那邊散步,我婉著她的手,她依偎在我身邊,一步一步的在池塘邊看蓮花、看夕陽,坐在池塘邊的石頭 上兩個人靠著彼此,享受這溫暖微風的 假日午後。我好喜歡那段日子,因為我跟珊都是不喜歡到人多的地方,我們喜歡自己的兩個人獨自的空間。珊最好玩了,剛認識珊的時候,常帶珊出去玩,但往往這 些地方以前就跟親朋好友們去過,珊都會可愛的說:『哼~這些地方都是你跟你朋友來過的,都沒有〝只有〞我跟你來過的地方!』,呵呵~當然啦~後來也跟珊去 過很多很多地方只有我們倆個人擁有的。珊~妳忘啦~妳忘記那下雨天找螢火蟲之旅嗎?呵呵~
  我跟珊去放過兩次風箏吧,那天去河濱公園,看到歐巴 桑在賣風箏,嗯~老闆剛來而已,攤子還沒擺好,我就趁老闆在忙的時候,跟老闆殺價,花了350元買 了這風箏,只是現在覺得,人家賺錢也辛苦,我幹麻跟人家殺價啊?呵呵~買了風箏後,就在那邊廣大的草地上奔跑啦,不知道是現在風箏設計好,沒一會風箏就已 經飛到很高很高的天空中了唷,害我都還想再去買風箏線,把線再接長一點,看看可以飛到哪邊去。那是珊生平的第一次放風箏。當然光這樣放不過癮啊,第二次去 的時候, 我就帶了一些紙,跟珊說:『這待會給妳驚喜用的!』。這是小時候我們玩風箏時一定要玩的一個遊戲,就是在紙張上面寫著你的願望,然後把紙穿上風箏線,不可 思議的事情就發生啦。你會看到好像上帝聽到你的要求了,正在把那寫著願望的紙收回去看,那紙張就這樣依著風箏線往天上飛去唷~結果那天最好玩了,我有帶 紙,忘記帶筆,呵呵~糗啦~沒關係啦~我們就用念力把想要的願望放在那紙片中,這樣也是可以的啦。當要把紙穿上線的時候,又發生了一件更糗的事,因為那天 老闆娘看我們是第一位客人,所以特地送了一個〝特製風箏線整理器〞, 簡單講就是收線的那個東西啦,啊~就是這個東西出了問題,因為太大啦~光要打紙穿過 去,A4的紙張,穿過去一分為二啦~( -____-"殘念)。後來我們是用綁的方式,把紙綁在線上面,喔耶~真的飛上去了~沿著風箏線往著天空的方向飛去。玩上癮的我們,就趕緊找身上的東西, 看看是不是也可以都這樣飛上去,連衛生紙也派上場啦,只是衛生只有個壞處,飛到一半就會分解,害我們還得到處跑來跑去的撿回來,呵呵~
   其實放風箏時候的珊已經做過兩次的化療了,公園那邊風很大,珊順手梳一下頭,手上就黑黑的一團頭髮,風一吹,就飛走了。有一次,珊洗完澡衝回 房間,抱著我說:『怎麼辦,排水口滿滿的頭髮耶。』。雖然心裡知道這是化療的副作用,但是看到了還是會害怕、擔心,因為不知道之後會怎樣。還好,帶領著我 前進的珊,勇敢又豁達的珊,在第三次化療的時候,就毅然決然的把頭髮都理了,既然看到掉滿地的頭髮會怕,那乾脆理光,這樣眼不見為淨,至少當下的恐懼就不 見啦!當然作為我生命先鋒的她都理了,下午珊就帶我去長庚地下室麥當勞對面的理髮廳裡理頭髮去啦,理完了,真好!水一衝頭就乾淨啦!最好玩的是隔天星期六 一大早黃醫師巡房的時候,黃醫師一進來就很大聲的說:『啊~你們兩個是怎樣!(台語)』。呵呵~

   上上星期有一天晚上,應該說 是凌晨吧,我睡不著覺,想說那就騎車出去走走好了,這個地方是我一直想去,但是我一直不敢去,『那就是珊的永和家』,那裏 有太多太多的回憶了,一直是現在我列為危險區域的地方,再怎樣也要繞過那地方。凌晨三點半,發動摩托車,戴上安全帽,慢慢的騎,享受這夜晚的寂靜,心裡想 說:『該去跟這件事情了結一下了』,就往永和方向騎去,到土城的時候還一度覺得害怕而停在路邊不敢前進。還好,還是給我騎到了永和,路過珊的永和家,走以 前常走的路。記得以前我常在永和迷路,因為那邊的路都是圓形的,狂繞圓圈地原地打轉,老是找不到想去的地方,而那時候都要靠領航員(珊)來帶路,帶著我走 在這都市迷宮中。那天, 其實還有一個小目的,因為我好想再去吃一次『世界豆漿大王』,好想吃蘿蔔絲蛋餅,這是珊推薦給我的,帶我去吃的,好好吃喔~之前就很想去,只是想到要經過 永和,就放棄了。可是那晚,原本總是在永和找不到路的我,卻是突然搞清了永和的大街小巷,不加思索,很順利的就到了豆漿大王店門口啦!喔~終於終於吃到了 ~不知道是因為為了吃,我的小宇宙就會莫名的爆發,激發了內在的潛力,頓時曾為了永和通,還是珊在我心中幫我呢?呵呵~
  當然啦!珊想跟我說的話又在耳機裡面出現了,那時候從珊永和家到豆漿大王的路上播著這首歌,好振奮人心的一首歌、好熱血啊!推薦給大家-『
輕鬆玩樂團的我要輕鬆玩專輯裡的〝愛自由』。 (這連結是連到Avex的官網,歌曲也是試聽版,若有侵權請告知唷~而且聽這首歌記得要多按幾次唷,因為系統會〝忙碌中〞,而沒辦法聽唷。)本來在廣播聽 完這首歌後,回家上網找,上wave radio網站詢問,都找不到這首歌,因為我也不知道歌名,更不知道歌詞,也放棄尋找,但我知道我一定還會再聽到的。沒想到剛剛我再寫前面那些文字的時 候,依稀的在耳邊聽到這首歌的旋律,喔~從老弟間傳出來的音樂,因為隔著水泥牆,聲音小小聲的,是那首歌沒錯!真是幸運啊!呵呵~
愛自由
詞:Summer Hsu 曲:Summer Hsu
啦啦啦啦啦... 像窗外的雨一直滑落 愛上你是我最最快樂的自由
啦啦啦啦啦... 不聽使喚的一直飄落 愛上你讓我學會真實的感動
像一陣風輕輕掠過 有著不深不淺的感受
突然之間劃開雲朵 有一個人走向我
向來習慣保有自我 無所謂愛得久不久 遇見了你
這次卻怎麼躲也躲不過 那深深淺淺的溫柔
啦啦啦啦啦... 像窗外的雨一直滑落 愛上你是我最最快樂的自由
啦啦啦啦啦... 不聽使喚的一直飄落 愛上你讓我學會真實的感動
每每想起你的笑容 我的心就陣陣悸動
你說過的每一句話在我心裏 是揮之不去的感動


珊~我真的好愛妳喔
-Luke(珊 愛上妳是我最最快樂的自由唷~)

2005年10月14日 星期五

10/14 好怕與好累

最近我把手機的門號換成易付卡的模式,但是都沒又去儲值,所以只能接不能打,直到上星期,有一個人一直狂摳我,最重要的是〝還給我留言〞,逼得我只好再儲值三百元,本來是想要撐到我的Qma到期後再去儲值的,偏偏被這個人給破壞掉!說~肯特~你是不是遠傳臥底的!

儲值完,等了兩個小時候,終於可以聽留言了,趕緊按222,留言是這樣說的:「路克,最近我小組裡有一位紅斑性狼瘡的朋友,大家都在想辦法幫她,給她支持,我第一個想到的就是你,所以希望你能來見一下這位朋友。」嗯~就這樣我星期六就去台北找他們了。

先說一下為何肯特的電話我都沒有接到的原因,因為上星期我完全的日夜顛倒,你白天打電話來,我手機都是靜音模式的;等我醒來,傳msn給你,你也好像沒空回我,要不然就是半夜了,哈哈~

到星期六那天,其實我還是時差還沒有轉過來,基本上我還是在過美國時間的。那天外面又下著大雨,原本我還想跟肯特說我不想去了,我很討厭雨天出門,我是個連下雨天都想找理由不去上班的人;而且整個人時差都還沒有搞好,白天都昏昏沉沉的;但是,跟人家有約,就一定要去啦。還好上帝還是很愛我的,怕因為下雨我就不出門,所以晚上的時候雨就神奇地停啦,我就趕緊去板橋坐捷運到台北囉。

到了聚會地點,我又早到了,我就在那附近繞圓圈,順便看看台北市的夜。九點半,約定的時間到了,疑?怎麼都沒有人影?是我搞錯地點了嗎?還是肯特遲到了?打電話詢問才知道他們已經在咖啡店裡面了。可惡!竟然讓我在外面痴痴的等,好樣子!他們還在討論小組活動的事情,我只好先在旁邊坐著等,我竟然也坐著坐著就睡著了,看來剛從美國回來的我,還不能適應台北的生活。

終於,他們討論完了,該我上場了,肯特就跟他們介紹我,跟大家打個招呼後,就直接講今天要討論的主題-紅斑性狼瘡。一整晚下來,腦袋空空得我,覺得不知道在講什麼,沒重點,真的很對不起那位朋友。睡眠不足加上我在魔獸大戰了一整晚,那時候的我,腦袋好像停擺了,直接當機給我看。可是,那時候我心裡面就跟自己說:「之後一定要寫封信給她,跟她好好的講,把重點講出來,這才是珊教給我的。」以下我就把那封信分享給大家...


Vivi 您好,

首先還是先跟妳與肯特的朋友們說聲抱歉,我那天精神很不好,所以有些事情都沒有有組織有規劃的講出來,好像聊聊天而已。而且還吃了你們的小蛋糕,受人所託,還是要把肯特希望我幫忙的地方,努力地實現出來。

Vivi,星期六看到妳,就好像看到珊的影子一樣,珊十八歲大病後,第一次我們見面也是在咖啡店,那時候的珊胖胖的,而妳是瘦瘦的,但妳們兩個都有相同的地方-有心事。

記得珊跟我跟見面的時候,她也是一付很快樂的樣子,完完全全的感受不到她是位絕症的患者;連因紅斑性狼瘡引起的併發症第一型糖尿病也不怕,每天都要打針,她也說的好像也沒感覺的,展示給我們看那因為長期打針而有點肌肉纖維化的大腿。

後來,我到珊家練琴,在跟珊的談話中,強烈的感覺到她好怕, 她好怕哪天就不見了,她好累,她覺得拖著這重病的身體生活,好累好累。那感覺真的不是很好,連我都覺得好像頭上有一大片的烏雲,陰沉沉的壓滿天空,連呼吸都覺得沉重,好似吸不到空氣一般。但是那時候得我,只想到一件事情,一定要看到〝珊的真正快樂〞,所以才會有那九份之旅,呵呵~


好怕與好累。

先講〝好累〞好了。當然會累啊,我們連個感冒就四肢無力,怎麼不會累。錯!這不是常人口中的累,那種久病不癒的疲累,每天吃藥,定期的看醫生,整個人生都要在疾病上打轉,光聽這〝紅斑性狼瘡〞這五個字,重覆了那麼多年也會累啊,更何況是身患此病的妳們。吃藥打針的不是我們,我們肯定不知道那是什麼感覺,更不知道一天要吃三四十顆的類固醇是需要怎樣的忍耐力,也不知道打針打到沒地方打,打到那特別痛的地方是怎樣的痛楚,我們不能感覺更不害怕去承受。

而妳們沒有選擇的機會,上帝把這病降臨在妳們身上,真的不公平,為何要去承受平常人不能承受的事情。所以說,我才說妳們很勇敢,超級勇敢的!妳們不知道哪裡來的勇氣,能這樣平心面對這絕症,能這樣在夜晚的棉被裡哭一哭,白天又好像病痊癒了一樣活潑快樂,讓我們旁人還真的搞混了,讓我們天真到忘了妳們身上的病痛,跟妳們一起起舞。說!誰讓妳們這麼大的勇氣!

紅斑性狼瘡也可以不用吃藥的,珊就有一整年都沒吃藥,把身體顧好的話,強壯起來,是有機會不用吃藥的,而這件累人事情就會輕鬆一半。就像我們每次問說那平常要吃什麼,要不要注意什麼,黃醫師總是回答我們:「就飲食正常,作息正常啊。」

那時候的我們總是覺得:就這樣啊?醫生你到底懂 不懂啊?還是飲食方面醫生不是強項,所以他隨便敷衍我們。但事實上,醫生講的才是正確的箴言,這兩樣我們做到了,那還用吃什麼藥,看什麼醫生嗎?那這樣還會累嗎?


再說好怕,真的很怕,超級怕的,這我不否認,我想妳也應該也很怕吧。這話題我跟珊談 了好幾次,當然也相擁哭泣了好幾次,這是人生中的大問題,很大很大的問題。連我寫到這邊的時候,眼框已經濕濕了。這離別,真的是沒辦法訴說的,沒辦法去學的,更沒辦法去模擬想像的。

紅斑性狼瘡,的確,現在是個絕症,只能單獨靠類固醇來穩定病情,沒辦法根絕,也就是妳們說的〝沒有明天的人〞,。哪天病情突然不穩定,馬上就走了,任誰也沒辦法挽救,就像珊一樣;年初還跟我快快樂樂的過情人節,六月還過了珊的生日,下半年身體就不太好了,年底就進加護病房,過完年就走了,我還來不及數我跟珊在醫院過了幾個月,珊就離開我了。

一次一次的進出加護病房,每次醒來珊都罵我說為何不讓她就這樣在睡夢中離開,為何還要救她回來,這樣靜靜的離開不是很好嗎。記得以前珊都會故意跟我生氣,故意跟我堅持一些我反對的事情,因為她想說這樣跟我鬧看我會不會受不了,就離開她,跟她分手,因為她不想看到因為失去她而難過的我。

那好怕怎麼辦,最簡單就是不要怕,廢話,呵呵~我想說的是,怕就怕啦,任誰都會怕啦,所以不要假裝〝妳根本不怕〞的那態度。妳怕,我們跟妳一起怕,大家都來怕,看上帝能怎樣啊!

我覺得換個角度來說,其實妳們是幸福的,因為妳們的人生長度是可知的,不像我們還要活到七八十歲老扣扣的,要是老的時候人生只剩下睡覺與吃飯,那這種日子妳很憧憬嗎?妳已經知道妳時間,妳就可以在這時候好好的體驗人生,也不用去擔心老人生涯,好好的把〝現在〞活出來,真正的燃燒生命,在這短暫的時間燒出自己的作品出來,這就是妳的 人生,這就是妳的未來。哪像我們,像現在我覺得我這生已經無所求了,我覺得現在要結束我生命我也不會有怨言的,但是...天知道啊~不知道要活到民國幾年 耶!
  剛剛是想法上的改變,現在說現實上該 去做的,『移民西方』,在常人口中是一件不是很好的事情,沒有人平常就拿這種事情來討論的。但我覺得 這樣負面的去談論這件事情,還不如正面的把自己想要的結果說出來,就像珊一樣,珊平常會跟我說她要是到怎樣的情況,請我不要救她了,還有之後她人生的終點 要怎樣辦,怎樣去處裡。雖然講起來的時後心會很痛,覺得自己在辦自己的後事,好難過,好像馬上就要離開親人,可是要是妳跟我們一樣是很有自己想法的人的 話, 我覺得『後事』,能自己去選擇,自己去計畫,不是很好嗎!打個比喻,要是妳只是想要靜靜的有家人在身邊陪,結果爸媽跑去把妳搞了超盛大的,一堆有的沒的人 都來參加,我想這時候在天上的妳肯定會氣翻的,最重要的是那時候怎樣怒吼...我們是聽不到滴!!
以下有幾個重點,我列出來:
1. 怎樣的情況不要救我了?(昏迷、洗腎、植物人。)
2. 我的願望?(想去完成、已經完成、算了不理它了。)
3. 我想要感謝誰?(親人、朋友。)
4. 我的身後事要怎樣辦?(盛大、中式西式。)
5. 身體要不要捐出來?(捐哪些部份、捐給誰。)
6. 要哭大家一起哭啦!(我會在西方你們的。)
我覺得第一點最重要了,因為當初就是珊跟我說過這個,我們才敢幫珊做這決定的,要不然珊不知道還要受苦受到哪時候。

   最後,就像我在msn上妳說的一樣,珊=勇敢,儒=快樂,而妳有這樣個特質,相信妳沒事的!還有...妳連那恐怖的化療都撐過來了,那還有什麼好怕的啊!多跟妳家人談論妳的病情,讓她們多多了解這疾病的知識,相信我,會陪妳到最後的沒有別人,就只有妳的家人而已。真實的去瞭解這整個病,我想大家應該會恍然大悟,更會支持妳走完這燦爛的人生唷。加油吧!Vivi。

記得珊曾跟我小抱怨過:『你說上帝跟你很好,你幫我去問問祂,為何要讓我得這樣的病?』,而我一邊輕撫著她說:『沒關係啦,上帝對我這麼好,妳現在是我女朋友,我就不相信上帝會對妳多差,要是怎樣的話,妳就大聲的跟上帝說妳是儒的女朋友就好啦!看祂能怎樣!呵呵~』


珊 我真的好愛妳喔~
-Luke(珊 現在越來越多蝴蝶了,那就來看誰是最漂亮的。)

2005年10月1日 星期六

10/01 櫻花開了




傳說中的秋天櫻花
  記得去年這段時間,有一天上班途中,經過這個地方,被眼前的景象嚇到,還以為是因為世界天氣異常,才引起這現象的,後來才知道這樹剛好現在要開!而這 顆樹也有一個很恰巧的名字,叫做:『山(珊)櫻花』。(嘿嘿...我知道大家看到這邊肯定內心裡面會有OS:「真是夠了!Luke!」...呵呵~)
  去年,我記得我在msn上面跟珊說我看到櫻花開了,隔天我就帶她去那邊看,珊也喜歡上這粉紅色的秋天。

   最近大愛電視台八點檔『草山春暉』也演到快要結局了,這幾天演到劇中的高里長移民到西方,剩下高媽媽一個人,且高媽媽也因離別的傷心難過,變的有 點幻想還有幻聽,整日的對著空氣講話,對著莫名的一方交談,不知道是不是真的空氣的那邊有看不見的高里長,還是老阿嬤真的腦袋有問題了,而她的幾個孝順的 小孩更是擔心,且也無所適從,不知道該怎麼辦。
  其實我看到這幾集心裡面有個感想,感謝上帝讓我在這年紀遇到『深愛的另一半移民的事 實』,讓我有夠強的心臟來負擔衝擊,讓我有堅定的意志來 渡過寂寞。我看到高阿嬤這麼老了卻要面對這寂寞,換作是我,我真的不知道那年紀的我心臟還夠不夠力,或許這別離真的對一個老人家來說真的是太可怕了,且也 無力去阻擋,更無心去接受,但這卻是我們每個人將來必去面對,逃不掉的。我想真的是上帝對我好,讓我現在面對這件事,知道我能承受,也知道珊的愛能帶著我 繼續生活下去。感謝上帝,也感謝這段期間陪伴我的家人們與默默支持我的朋友們,感恩~感謝~


珊~我真的好愛妳喔
-Luke(珊 山櫻花又開了)